国际罕见病日|吉大一院举行义诊 让更多人关注罕见病
来源:吉林日报—大吉网    作者:吉林日报全媒体记者 毕雪
时间:2024-03-01 13:47:40

今年2月29日是第17个国际罕见病日,为进一步提高公众对罕见病的认识,帮助罕见病患者早诊断早治疗,吉林省罕见病医疗质量控制中心及吉林省内成员单位在吉大一院门诊大厅举行多学科义诊活动。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。罕见病大多数是先天病、慢性病,且可能危及生命。我国有2000多万罕见病患者。

活动现场,记者看到专家们耐心细致地为前来问诊的患者答疑解惑,并给予合理用药建议。同时,专家们还为在场的群众讲解罕见病相关科普知识,让更多人了解罕见病。该院内分泌代谢科副主任刚晓坤介绍,由于罕见病早期诊断存在一定困难,所以大家更要加以重视,如果身体出现不适,多处就医没有明确诊断时就要考虑是否患了罕见病,不要延误病情,早诊断早治疗。

长期以来,罕见病群体面临着诊断难、治疗难、社会关注度低等问题。2022年,吉大一院成立疑难罕见病诊治中心,选派来自神经内科、内分泌代谢科、肿瘤科、血液科等各科室的多位资深专家组成疑难罕见病门诊MDT团队,由当日出诊专家负责对前来就诊的患者进行首次诊断,并开启适宜的诊治流程。如患者病情复杂,难以定论或需要多学科联合诊治,出诊专家便会联系MDT团队,集多学科合力为患者明确病因、制定方案,让患者以最短的时间、最少的成本享受到更高效、更专业的“组团式”“一站式”门诊服务。


编辑:马萍